2016年11月12日星期六

中国又施压 罕病UN演讲遭阻挠

罕病基金会董事长曾敏杰(右)原获邀在「罕见疾病非组织委员会(NGO Committee for Rare Diseases)」成立大会发表演说,但受中国阻挠,未能顺利入场。(图由罕病基金会提供)

2016-11-1206:06

〔记者吴欣恬/台北报导〕联合国今年新成立「罕见疾病非政府组织委员会(NGO Committee for Rare Diseases)」,时间昨天晚间11点举办成立大会,台湾罕见疾病基金会共同创办人、董事长曾敏杰原获邀发表大会演说,但受中国阻挠,未能顺利入场。罕病基金会今天沉痛表示,在的粗暴干预下,曾敏杰此行留下遗憾的结果。

罕病基金会1999年由罕病家属陈莉茵和曾敏杰共同创立,是亚洲最早成立的罕病组织。曾敏杰今年9月接获联合国正式邀请,以「台湾能为联合国2030永续发展目标贡献甚么?以一个罕见疾病非政府组织范例」为题发表10分钟的演说,以罕病基金会非政府组织的角色推动台湾罕见疾病立法等发展历程,对联合国提出具体建言。

曾敏杰原本预计和罕病组织NORD前董事长Ms. Abbey S. Meyers、欧盟EURORDIS董事长Mr. Terkel Anderson在大会开场最初1小时共同发表大会演说。中国罕病发展中心(CORD)也有代表出席,但和日本、马来西亚等各国在后面的议程,针对罕病在各国的发展共同发表演说。

纽约11日上午,中国正式向联合国提出抗议,纽约11日早上9时半,曾敏杰从瑞典Agrenska基金会董事长Robert Hejdenberg口中,得知因中国抗议而无法进入联合国的无奈决定,因此也无法代表台湾发表演说。

罕病基金会指出,9月中旬接到邀请后,因考量此属于高度敏感的议题,所以一直保持低调进行相关准备,就怕引来中国压力、让演说生变。不料仍恶梦成真。

对于这样的变化,罕病基金会深感遗憾,也表示理解台湾国际处境艰难,即使是NGO的国际交流也处处受限,但对于欧盟罕病组织及诸多国际友人的协助仍表示感谢。

罕病基金会强调,并不会因此而气馁,仍将持续做好台湾罕见疾病病友的各项服务,照顾更多罕见疾病家庭,在未来时日再继续推动交流,分享台湾本土的宝贵经验!

来源:自由时报

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