川女患罕见〝石人综合症〞全身疯长〝骨头〞

2014年9月26日星期五

14岁的倪敏患上罕见的〝石人综合症〞。（网络图片）

14岁的倪敏患上罕见的〝石人综合症〞。（网络图片）（网络图片）

大陆宜宾市江安县桐梓镇三元村，14岁的少女倪敏身患怪病，6年前全身开始疯长〝骨头〞，而长了〝骨头〞的身体部位都开始僵硬，经医生诊断发现，她患有一种基因疾病，最终可能令她全身硬化。

据香港《南华早报》报导，上海同济医院医生周一（9月22日）表示，倪敏患有一种极其罕见的疾病──进行性肌肉骨化症（FOP），又称〝石人综合症〞。

据报导，这种疾病全世界仅有约600病例。此病症会使人体的肌肉、韧带和肌腱骨化，最终导致患者身体完全僵硬，变成一具骨架。

碰撞和跌倒都可能导致FOP患者肌肉肿胀和发炎，然后迅速骨化，因此，患者必须非常小心以避免受伤。

如果通过外科手术来医治也不能解决问题，因为一旦切除生长出来的多余骨骼，身体会自行〝修复〞，导致该部位长出更多骨骼。

据医生们介绍，倪敏的病情在初期阶段，妥善治疗可能延缓病情发展，延长她可以活动的时间。

据悉，目前治疗FOP的唯一有效办法，是给患者开出非处方葯减轻痛苦。美国研制的一种新葯正在临床试验阶段，预计可于明年上市。

医生表示，希望新葯能给她带来希望。

倪敏懂事肢体僵硬也要为奶奶做饭

据大陆媒体较早前报导，2008年，小敏患上此病，开始是一个包鼓起来，一摸还有点软，过几天后，包消下去，但长出像骨头一样硬的东西。之后，类似的情况开始蔓延，从背部慢慢往周围扩张，现在颈部、手臂、臀部、大腿、头部等多处长出了骨头，只要长了骨头的部位，身体就开始僵硬。

据倪敏的奶奶李远超介绍，〝2012年之后，小敏的病情开始恶化，右腿已经僵硬，不能抬起，左手臂上也长了骨头，致使左手无法抬起，而左边臀部上无缘无故凸了出来，走路只得垫起左脚尖走路。〞

但小敏是个非常懂事的孩子，知道疼人，心地善良。为了不耽误奶奶干农活，她上学坚持不让接送，每天自己独自一人去回，路上摔跤是家常便饭。

每天老师安排写作业，她总是利用下课时间做完，下午放学后，她赶紧回家照顾两岁的弟弟，让奶奶安心在地里干活。

据桐梓中学2016级3班班长介绍，小敏学习很勤奋，上课没有弄懂的，下课就请教老师，有同学不会的题，只要她会，她总会主动给同学讲解。

倪敏表示：〝如果我的病能够治好，那么我一定去做一名医生，去救治像我一样被病痛折磨的人。〞

（责任编辑:王馨宇）